2020年3月現在、4歳の次男が生まれてすぐに患った『肥厚性幽門狭窄症』について、当時の状況や心境について書いていきたいと思います。 4年と数ヵ月経っているため、若干記憶が曖昧な部分もあります事ご了承願いたいと思います。
まず簡単に『肥厚性幽門狭窄症』を自分なりに説明します。
赤ちゃんの胃の出口が狭くなり(ほぼ塞がり)、母乳を飲んでも胃より先に送り込まれない状態です。なので栄養、水分等は吸収できず赤ちゃんは母乳を欲しがり、飲みます。ですが、胃の出口が塞がっていてそこから先に流れて行かないので胃がいっぱいになり、やがて吐きだします。それでもやはり体が欲するから母乳を飲む…といった繰り返しになります。当然栄養も水分も吸収できないので放っておいたらどうなるかは想像がつくかと思います。本当に簡単ですが、こんなところです。
それと、我が子が『肥厚性幽門狭窄症』と診断され、このページにたどり着かれた方へひと言先に言っておきたいのは、おそらく医師からも言われたと思いますが治療法は確立しているので、そこまで不安になる必要はありません。医師と我が子を信じて治療していただければ、問題無く普通に育ってくれます。そしてこれも医師から説明は受けられているとは思いますが、手術をするか薬での治療にするかの選択肢で悩まれているのであれば、お子さんのためを考えるなら絶対にわたしは『手術(ラムステッド法)』をおすすめします。もちろん手術をするからにはある程度麻酔等のリスクは伴うし、ましてや生後1ヵ月も経たない我が子の事を想うと踏み切れなくて当たり前です。わたしがその命を保証できるわけもありません。ですが、我が家は最初薬での治療を選び、後に手術をすることになり、結果的には最初薬を選んだ事を後悔しました。 病院や医師の判断や状況によっては選択肢無しで手術になる場合もあるようです。下に当時の我が家の様子や判断も書いていきますのでもしよければ読み進めて下さい。
『肥厚性幽門狭窄症』とはどういうものか↓にいくつか外部リンクを貼っておきます。
https://www.ho.chiba-u.ac.jp/pedsurg/word%20doc/hps.htm
http://www2.dokkyomed.ac.jp/dep-k/ped_surg/hps.html
わたしの妻は長男を産む前に子宮筋腫の手術をしていたためリスクを避けるため、長男も次男も帝王切開での出産となりました。出産して退院が近くなった頃から次男は時々母乳を吐く事がありましたが、ある程度体重は増えていたし、少々母乳を吐く事は通常ありえる事なので、そのまま退院いてきました。
退院後は自宅と同じ町内の妻の実家に妻と次男と長男も一緒に里帰りしていたため実質わたしはひとり暮らし状態で、ほぼ毎日次男、長男、妻の顔を見に行って自宅に帰ってました。
わたしが顔を見に行ってる時も、時々母乳を吐く事があり、少し頻度が多く気にはなっていたものの2人目という事もあり、『肥厚性幽門狭窄症』を知らなかったので、まぁ大丈夫だろうという程度でした。
そんな感じでしばらく過ごして次男生後3週間になる頃、わたしが仕事から自宅に帰って来てしばらくすると、「次男の様子がおかしいから救急で病院に来てる」という連絡が入り、急いでわたしも病院へ向かいました。
そこで医師から『肥厚性幽門狭窄症』の症状でありほぼ間違いないという事、そして現状と治療法等々説明を受けました。
そこで冒頭にも少し書きましたが、次男は比較的早く受診した事もあってか、基本的にはラムステッド法という手術をした方が子どものためには良いが、手術のリスクを避けて硫酸アトロピンという薬で胃の出口が広がるのを待つ方法もあると言われました。ただ、その薬が効く確率は何パーセントと言われたかは覚えてませんがあまり高くなく、しかも経過を待っている間も母乳を飲めないため栄養が摂取できない状態が続きます。
ですがその時のわたしと妻は「生後数週間の我が子が手術なんて…。」という怖さが勝ってしまい、薬での治療をお願いしました。(記憶が曖昧なんですが、最短で手術できる日まで数日あったためにそれまでに薬の治療をしてもし効果がなければ手術しましょうという話の流れだったような気もします。)
結局薬の効果は見られず、医師と相談した結果生後32日となる日に手術する事となりました。
わたしは普段比較的よく食べる方なんですが、救急で病院に来てると連絡があってから手術をすると決断するまでの数日間、生まれて初めて本気で食べ物がのどを通らず、無理してある程度は食べていましたが生きてる心地がしませんでした。
ところが担当の医師の真っすぐな目と丁寧な説明もあり、手術すると決断してからは不思議と気が楽になり、食事もある程度普通にできるようになっていきました。もう状況的にも手術するしか仕方ない状況だったため腹が据わったのかもしれません。そして本当に担当の医師が良い先生で、心から子どもの事、家族の事を考えて色んな事を話したり説明したりしてくれてるのが伝わりました。
当日、手術室へ送り出す時もこれで元気になるんだなと思うと、不安が無いと言っては嘘になるかもしれませんが、どちらかというと良くなってくれるという前向きな気持ちでした。
そして手術は無事に終わり、確か翌日くらいには授乳していたように思います。本当に心の底からホッとしたのを覚えてます。はっきり覚えてませんが手術後はそんなに入院してた記憶がないのでわりと早く退院できてたと思います。
当たり前と言ってしまえがそうなのかもしれませんけど、心から真剣に次男と我が家のために説明や治療、手術と対応していただいた医師の方、看護師、スタッフの方々には感謝しかありません。それとやはり早めに判断して病院に連れて行ってくれた妻とお義母さんにも、たいへんな状況に振り回された長男にも、頑張って治療、手術に耐え抜いた次男にも本当に感謝です。
間違いなく一生忘れられない出来事でしたし、次男がある程度わかる年齢になったら話してあげたいなと思います。自分自身も次男も生きてる事のありがたみを噛みしめる事ができると思います。
以上が我が家が経験した『肥厚性幽門狭窄症』の状況です。その後の次男は特にその時の影響も無く、元気に人一倍大きく成長しています。
この記事が少しでも同じ境遇に置かれた方々の参考に、そして心の支えになれたらと思っています。